Президентнинг “2026–2030 йилларда кам учрайдиган (орфан) ва бошқа ирсий-генетик касалликларга чалинган болаларга тиббий ва ижтимоий ёрдам кўрсатишни ташкил этиш бўйича чора-тадбирлар дастурини тасдиқлаш тўғрисида”ги қарори (ПҚ–331-сон, 03.11.2025 й.) қабул қилинди.
Қарорга кўра, 2026–2030 йилларда кам учрайдиган (орфан) ва бошқа ирсий-генетик касалликларни даволаш ва олдини олишнинг асосий мақсадлари этиб қуйидагилар белгиланди, жумладан:
- Давлат бюджети маблағлари ҳисобидан бепул даволанадиган кам учрайдиган (орфан) ва бошқа ирсий-генетик касалликлар турини 5 тадан 10 тага етказиш;
- ушбу касалликларга чалинган болаларнинг дори воситалари, махсус озиқ-овқатлар ва тиббий жиҳозлар билан таъминланиш даражасини 95 фоиздан 99 фоизгача етказиш;
- кам учрайдиган (орфан) ва бошқа ирсий-генетик касалликларга чалинган болалар саломатлигини муҳофаза қилиш ва тиклаш.
2026 йил 1 январдан ушбу турдаги касалликларга чалинган 18 ёшдан 21 ёшгача бўлган беморлар бепул тиббий кузатувда бўлади ва даволаниш ишлари давом эттирилади.
