Улар жуда меҳрибон, сабрли ва оқкўнгил. Одамларга ҳамиша кулиб боқишади. Ҳеч қачон ёлғон гапиришмайди, ҳаммани бирдек яхши кўришади. Атрофдагиларни 60 дақиқа ичида 60 марта қучоқлаши мумкин. Ўз оламларида яшашади. Улар — “қуёш болалари”. “Ёмғир болалари” эса уларнинг акси — камдан-кам кулишади, кўзингизга тик боқишмайди. Доим атрофга бефарқдек. Аммо уларнинг ҳар иккисида катта истеъдодлар яширин.

Даун синдроми ва аутизм касаллиги руҳий имконияти чекланганликнинг энг кўп учрайдиган шаклларидан бири. Дунё бўйича ўртача ҳар 55 боладан бирида ушбу касалликларнинг у ёки бу тури кузатилади. Бундай ташхис қўйилганлар кўпинча ўз оламида яшайди, ўзига хослиги боис жамиятдан узилиб қолади. Яккаланиб қолиш ёки фақатгина ўзига ўхшаганларнинг қуршовида бўлиш Даун синдроми ва аутизмнинг янада оғирлашишига сабаб бўлади. “Қуёш болалари” дея таърифланувчи Даун синдромли беморлар доим ҳаётдан хурсанддек, одамларга кулиб боқсада, улар бошқаларга нисбатан кўпроқ меҳр-муҳаббатга, эътибор ва кўмакка муҳтож.

Ҳилола Тўхтамуродова “қуёш болалари”ни қалбан яхши тушунади. Уларга ўзи севиб шуғулланадиган амалий санъат турларини беминнат ўргатади. Қаҳрамонимиз эндигина 23 ёшда бўлишига қарамай, республикамизда илк бор 2020 йилнинг декабрь ойидан бошлаб ўтказилаётган “Дунё сен билан” лойиҳасининг асосчиси. Бу — Даун синдроми ва аутизм касаллиги мавжуд болаларни турли хил қўл меҳнати ишлари орқали ақлий ва жисмоний ривожлантириш, эшитиш ва гапириш қобилиятларини ўстириш, уларни ҳар жиҳатдан қўллаб-қувватлаш, жамиятда ўз ўрнини топишларида ёрдамлашишга қаратилган хайрли лойиҳадир.

Тақдирга “битилган” лойиҳа

Ҳунармандчилик Ҳилоланинг 6 ёшидан буён ҳаёти мазмунига айланган. Амалий санъатни ўрганишга бўлган катта қизиқиш уни 12 ёшидан ҳунармандчилик билан мукаммал шуғулланишга ундади. Ўзидаги қобилиятни интернет тармоқлари орқали мустақил олган дарслари, кўникма ва билимлари ёрдамида ривожлантирди. Илк амалий иши бувисига совға қилгани — бисердан ясалган мажнунтол дарахти бўлган. У бугунги кунда эсдалик буюмларини 30 хил усулда ясашнинг уддасидан чиқади. Етти йилдан буён ўзи ўрганган ҳунарни соғлом болалар қатори, аутизм ва Даун синдроми мавжуд ўғил-қизларга ўргатиб келмоқда.

— Ўқувчиларим орасида имконияти чекланган болалар сони аввалига бир неча нафар бўлган. “Дунё сен билан” лойиҳаси бу борадаги қамровни кенгайтириш, унга кўпроқ болаларни жалб қилиш мақсадида ташкил этилди, — дейди Ҳилола Тўхтамуродова. — Мендан лойиҳа ғояси қандай пайдо бўлгани ҳақида кўп сўрашади. Бу лойиҳа менинг тақдирим, деб биламан. Ҳаммаси 6 ёшимда бошланган эди. Рус миллатига мансуб қўшнимизнинг қизи Даун синдромидан қийналарди. Болаларнинг ҳеч бири у билан ўйнамас, даврасига қўшмасди. Онаси доим қизининг ақлан ва жисмонан заифлигидан, келажакда соғлом кишилар сингари ҳаётда ўз ўрнини топа олмаслигидан ўксинарди. Қиз эса жуда чиройли, ҳар сафар юзимга кулиб қарарди. Ўша вақтда бу касаллик ҳақида ҳеч қандай тасаввурим бўлмаган. Аммо қиздаги меҳр, қуёш мени ўзига тортди. Бир куни у билан “тил топишдим”. 16 ёшли дугонам билан қадрдон дўстларга айландик. У мени ҳар куни қучоқлаб, “Сени яхши кўраман!”, дерди. Иш столимдаги заргарлик буюмларига ҳавас билан қараб, “Мен ҳам шу ишни қиламан, менга ўргат”, дея амалий санъатга қизиқиш билдирарди. Орадан бир оз вақт ўтиб, улар бошқа давлатга кўчиб кетишди. Мен эса у билан танишивум, айтган сўзлари кун келиб ҳаётимнинг ажралмас қисмига айланишини тасаввур ҳам қилмагандим.

Ҳилола 16 ёшида ўз ҳунарини болаларга ўргатиш, ҳунармандчилик бўйича турли танловлар, кўргазмаларда иштирок этиш мақсадида Ўзбекистон Республикаси Ҳунармандлар уюшмасига боради. Унинг истаги — ҳунари орқасидан пул топиш эмас, билганларини болаларга ўргатиш эканини айтади. Қизнинг самимий, шу билан бирга қатъий мақсади Уюшма раисининг эътиборини тортади ва Ҳилола 18 ёшида ташкилот аъзолигига бепул қабул қилинади. Турли халқаро кўргазмаларда фаол иштирок этиб, танловлар ғолибига айлана бошлайди.

2017 йилдан “Баркамол авлод” болалар марказида соғлом ўғил-қизларга ҳунар ўргата бошлаган қаҳрамонимизга тақдирнинг ўзи яна бир ишора берди. Орадан 13 йил ўтиб, яна болалигидаги ҳолат такрорланди. Бу сафар ҳам рус аёли унинг олдига келади ва қизи ҳунармандчиликка қизиқиши, Ҳилола унга сабоқ бериши мумкин ёки йўқлигини сўрайди. Ёш устоз албатта имкони борлиги, ҳеч қандай муаммосиз қизни олиб келиши мумкинлигини билдирганида, аёл қизининг оддий болаларга ўхшамаслиги, “қуёшли” эканини айтади.

— Очиғи, ўша вақтларда “қуёшли” нима экани ҳақида билмасдим. Кейинроқ, Даун синдромли болалар шундай номланишини тушундим. Шунда бирдан болалигимни, ўша мен дўст бўлган “қуёшли” қизчани эсладим ва ҳеч иккиланмай, аёлга “қизингизни олиб келаверинг”, деб жавоб бердим, — дейди Ҳилола самимий табассум билан. — Аввалига интернет тармоқлари орқали Даун синдромли болалар ҳақида маълумот тўплаб, уларнинг жисмоний ва руҳий ҳолатини ўрганишга ҳаракат қилдим. Сўнг кўнгилли сифатида қизнинг уйига бориб, билганларимни қунт билан ўргата бошладим. Жажжи қизалоқ дудуқланиб зўрға гапирар, буюмларни қўлларига олишга қийналса-да, унинг қалбида ҳунар ўрганишга бўлган меҳрни ҳис қилдим. Бошида бирга ишлашга қийналдим, негаки, Даун синдромли болалар соғлом болалардан кўра имкониятлари чекланган бўлади. Аммо таслим бўлмадим. Шундай болалар билан “тил топишиш” усулларини ўргатадиган ўқув қўлланмаларни ўқидим, соҳа мутахассисларидан маслаҳатлар олдим. Аввалига қизда ҳеч қандай ўзгариш кузатилмади. Бироқ 4 ойдан кейин бўлган натижа мени ҳайратга солди. Қиз ўзи мустақил расм чизиб, уни эритилган пластерин билан бўяган, устига пистонларни териб чиққанди. Жараёнда унинг майда моторикаси, қобилияти, фантазияси билан бирга, гапириш ва эшитиш қобилияти ривожланганини кўрдим. Шунда бундай болалар нафақат берилган нарсани бажара олади, балки ўзалари ҳам ижод намуналари ярата олади, деган фикрга келдим ва ҳаёлимда “Дунё сен билан” лойиҳасини амалга ошириш ғояси пайдо бўлди.

Бу нафақат Ҳилоланинг, балки республикамиздаги кўплаб имконияти чекланган болаларнинг ҳаётига ижобий таъсир кўрсатадиган йирик ижтимоий лойиҳа эди. Қаҳрамонимиз ушбу лойиҳаси билан 2019 йилда Ислом Тараққиёт банки томонидан ўтказилган халқаро танловда қатнашиб, 3 минг АҚШ доллар грантни қўлга киритди. Тошкент шаҳрида кичкинагина тўгарак ташкил этиб, 15 нафар имконияти чекланган болаларни ўқита бошлади. Ёш устознинг “қуёшли болалар”и машғулотларга шунчалик киришиб кетдики, ҳатто, бир қизча ҳунармандчилик бўйича имконияти чекланганлар орасида ўтказилган халқаро танловда 1-ўринни қўлга киритди. 1 йил давомида Ҳилоланинг ўн нафар ўқувчилари ясаган қўл меҳнати намуналари интернет тармоқлари орқали хорижликларга сотилиб, болалар 11 миллион сўм пул ишлашга ҳам муваффақ бўлди. Муҳими, бу болаларда мулоқотга киришиш, қўлларини ҳаракатлантириш каби ижобий натижалар кузатила бошлаганди.

МДҲда ягона методика

Карантин давридан унумли фойдаланишга интилган Ҳилола Даун синдромли болаларнинг миллий ҳунармандчилигимиз, қўл меҳнати орқали майда моторикасини ривожлантириш бўйича методик қўлланма тузишга киришди. Миллий ҳунармандчилик орқали ақли заиф болаларни ривожлантиришга қаратилган методика нафақат Ўзбекистон, балки МДҲ давлатларида биринчиси ҳисобланади. Қўлланмада  болаларнинг эшитиш, тушуниш қобилияти, нутқини ривожлантиришга ёрдам берадиган турли методикалар қизиқарли ўйин, эртак тарзида келтирилган. Ушбу методика Ҳилоланинг чет давлатларда ўтказилган малака ошириш курсларида бевосита ва онлайн қатнашиб ўрганганлари, хорижлик профессорлардан олган маслаҳатлари ҳамда болалар билан ишлаш тажрибаси асосида тузилган. Айни пайтда 80 нусхада чоп этилган қўлланмани юртимиздаги маҳорат дарслари ўтилган марказлар, мактаб-интернатлардаги устозлар учун жўнатиш кўзда тутилган.

Қаҳрамонимизнинг айтишича, бу методик қўлланма ҳам ўз лойиҳасини янада кенгайтиришига ёрдам берди. Мана шу қўлланма лойиҳаси билан 2020 йилда Европа Иттифоқи томонидан ўтказилган халқаро танловда 103 та иштирокчи орасидан ғолибликни қўлга киритиб, 12 минг евро пул мукофотини ютиб олди. Лойиҳа аутизм ва Даун синдроми бор болаларни ҳунармандчилик орқали ривожлантиришга қаратилгани билан ҳайъат аъзолари эътиборини тортди.

2020 йил декабрь ойидан 2021 йил март ойигача ажратилган грант маблағлари эвазига Ўзбекистон Ёшар ишлари агентлиги ҳамда Ҳунармандлар уюшмаси билан ҳамкорликда бутун республика бўйлаб “Дунё сен билан” лойиҳаси ўтказилди. 4 ой давомида барча вилоятларда жами 620 нафар имконияти чекланган болаларга ҳар хил методикалар орқали ҳунармандчилик, расм ва спорт дарслари ўтилди. Ўқувчилар сув устида, кийимлар устида, туз билан расм чизиш, ёпишқоқ нарсалардан гуллар, турли буюмлар ясаш сингари машғулотларни катта қизиқиш билан ўрганди. Айни пайтда ушбу лойиҳа Шайхонтоҳур туманидаги 37-имконияти чекланган болалар мактабидаги кичик гуруҳларда давом этяпти.

— Ҳилола билан лойиҳа орқали танишганмиз, — дейди мактаб педагог-дефектологи Раъно Қаюмхўжаева. — Унинг ижтимоий тармоқларда берган эълонини ўқиб, 10 нафар ўқувчимни лойиҳада қатнашиш учун олиб бордим. Бу болаларда катта қизиқиш уйғотганини кўриб, Ҳилолани мактабимизда машғулотлар ўтишга таклиф қилдим. Мактабда 240 та бола таҳсил олади, уларнинг барчасини машғулотларга жалб қилишга ҳаракат қиламиз. Жараёнда Ҳилола билан бирга ишлаймиз. Унинг ёш бўлишига қарамай, бемор болаларга бўлган меҳри, уларни доим тушунишга интилиши, ҳар бири билан мулоқотга киришиш маҳоратини кўриб, ҳайратга тушаман. Ўқувчилар Ҳилолани ўз опаларидек яхши кўришади. Озгина келмай қолса, дарров уни сўрашади. Бу болаларнинг характери, жисмоний ҳаракатлари, руҳий ҳолатида рўй бераётган ижобий ўзгаришларга Ҳилоланинг самарали дарслари билан бирга, психологик қуввати ҳам катта ёрдам беряпти, деб ҳисоблайман.

Синфхонада турли қўл меҳнати ишлари билан машғул бўлиб ўтирган болалар Ҳилола ҳақида гап кетганида, бизга жилмайиб қараб қўйди. Гапиришга, бирор ишни бажаришга интилиши чоғида ҳам уларнинг юзидан табассум аримас экан. Янги одамлар билан мулоқотга киришишга бироз тортинадиган бу болалар Ҳилолани кўриши билан янада жилмайиб, ўзини эркин тута бошлади. Қисқа вақтда жараёнга киришиб, саволларга жавоб беришга ҳам уринишди. Катта бўлганларида ёш устозларига бири машина, бошқаси ўзлари каби имконияти чекланган болалар учун мактаб қуриб беришини айтганида, Ҳилоланинг кўзлари қувончдан порлади.

Статистик маълумотларга қўра, мамлакатимизда ҳар йили Даун синдроми ва аутизм касаллиги билан 2 000 нафарга яқин болалар дунёга келади. Хромосомалар сонининг одатдагидек 46 та эмас, 47 та бўлиши билан кечувчи Даун синдроми боланинг нафақат руҳий ҳолати, балки ташқи кўринишида ҳам аниқ белгилар билан намоён бўлади. Доим очиқ чеҳрада юргани, меҳрибонлиги учун ҳам уларни “қуёш болалари” деб аташади. Улар аутистлардан фарқли тарзда, жамият билан бирга бўлишга интилади.

Аччиқ болалик хотиралари

Ҳилола билан суҳбатлашиш жуда мароқли. Бир қарашда, оддий, содда кўринадиган бу қиз мулоқот бошидаёқ кенг дунёқараши, бой билим даражаси ва самимий табассуми билан инсонни ўзига сеҳрлаб олади. Мактабда 40 та бола билан ишлайди. Ҳар бирининг кайфияти, истаклари билан ҳисоблашади. Ҳар болани авайлаб, меҳр билан муомала қилади. Улардаги кичик ўзгаришдан ҳам болаларча қувониб кетади. Қиз меҳрга лиммо-лим қалбини яралаган азобли кунлар, оғриқли болалик хотираларини юзида порлаб турадиган мана шу табассуми ортига яширишга уринади. Ўзи каби эътиборга муҳтож болалардан таскин топаётгандек бўлади. Аммо баъзан маъюс нигоҳлар пинҳон сирларни-да беихтиёр ошкор қилиб қўяди. Ҳилола у кунларни ўксиниш билан эслайди:

“3 ёшимда ота-онам ажрашиб кетишди. Онам бошқа турмуш қурдилар ва биз Ўрта Чирчиқ туманидан Тошент шаҳрига кўчиб келдик. Ўгай отам ҳарбий эди. Мени ўз қизидек қабул қилди, оз бўлсада меҳр берди. Аммо биринчи укам туғилиши билан мени турткилашлари бошланди. Кун ора онамга ўдағайлаб, “қизингни интернат ёки болалар уйига бериб юбор, қиз бола барибир одам бўлмайди”, деган гапларни айтардилар. Ана шу гапларни эшитганим учун ҳам бундай эмаслиги, мен яхши инсон бўлишимни исботлашга интилдим. Ҳозиргача шунга ҳаракат қиламан.

Ўгай отамнинг ишлари юришмай, уйда бекор қолганларидан сўнг дашномлар янада кучайди. Энди мени ҳадеб урушадиган одат чиқарди. Мен кўпроқ боғчада энага бўлиб ишлаб, оилани ёлғиз тебратишга мажбур бўлаётган онамга ачинардим. Мактабдан чиқиб, уларга ёрдамлашгани борардим. Уйда иккита укамга ўзим қарардим. Ейишга ҳеч нарса қолмаганида, укаларим оч қолмаслиги учун сувга шакар солиб ичирган пайтларим ҳам бўлган. Кечқуринлари дарс қилиб ўтирганимда ўгай отам кириб, чироқни ўчириб қўярди. Ўшанда кўчадаги ўриндиқларда дарс тайёрлаб, яхши ўқишга ҳаракат қилганман. Шунга қарамай, мактабда ҳам кўп ҳақоратлар эшитардим. Бир куни синфимиздаги бир боланинг онаси 40 та ўқувчининг олдида мени доскага чиқариб, “бу қиз билан ўйнаманглар, ҳаётида пишлоқ, колбаса емаган”, деган гаплари ҳамон ёдимдан чиқмайди. Синфдошларим мени сира орага қўшмаган, доим турткилаган. 12 ёшимгача оғир шароитда яшадим, болалигим бўлмади. Бу қийинчиликларни фақат ҳунармандчиликка бўлган қизиқишим билан енгишга ҳаракат қилдим. Онам рассом бўлганлари боис, уларнинг ишларидан қолган матоларни олиб, турли нарсалар тикдим. Бу нарса мени танчлантирар, таскин берарди.”

Ҳилоланинг қийинчиликларини кўрган бувиси бунга ортиқ тоқат қилолмади — 12 ёшида ўзи билан олиб кетди. Бошқа мактабга жойлаштирди. Қиз у ерда ҳам яхши ўқиб, устозлари меҳрини қозонган, энди дугоналар орттира бошлаган кунларнинг бирида автоҳалокатга учраб, оёғидан жиддий жароҳат олди. Узоқ вақт даволаниши, ҳатто, ҳассада юришига тўғри келди. Аммо тақдир унинг елкасига ортмоқлаган катта юкни жасорат билан кўтарди. Кучли матонати, иродаси билан олдинга интилишда давом этди. Бу йўлда фақат ўз меҳнати, интилиши билан кўплаб муваффақиятларга эришди. Ҳозир ҳаётидан мамнун. Фақат унга доим биргина нарса — онасининг меҳри етишмайди: “Онамнинг кўнгиллари шунақанги тозаки, ҳатто, менинг ҳафа бўлганимни ҳам сезмайдилар. Кулиб юришга ҳаракат қиладилар. Балки бирга яшамаганимиз учунми, ҳалигача менга меҳрлари камроқ. Суҳбатимиз худди қўшни бола билан бўлгандек кечади”. Ҳилола онасини жуда яхши кўради, буни кўзларидан пайқаш қийин эмас. Ҳатто, волидасига кўмак бериш мақсадида лойиҳага педагог сифатида таклиф қилган. Кемтик қалбларга меҳр бериб яшаётган бу қизнинг ўзи ҳам меҳрга зор бўлсада, унга онасини кўриб туришнинг ўзи кифоя...

“Болам жинни”, деманг!”

Тошкент тўқимачилик ва енгил саноат институти талабаси бўлган ёш мураббий бугунги кунда Лондон шаҳридаги Евроосиё санъат уюшмаси аъзоси, 10 дан ортиқ халқаро санъат танловлари лауреати, 15 дан ортиқ илмий ва публицистик мақолалар муаллифи, Ёшлар ишлари агентлиги Марказий Кенгаши фаоли, “Қизлар овози” клуби координатори, 20 дан ортиқ халқаро ижтимоий фуқаролик форумларининг иштирокчиси саналади. У мустақил равишда ҳунар, тил ўрганди. Рус, инглиз тилларида равон сўзлаша олади. Ўзга тилларда ёзган эссе, мақолалари билан халқаро танловлар, грантлар ғолиби бўлиб келмоқда.

Қаҳрамонимиз қайси соҳага қўл урмасин, уни севимли машғулоти билан боғлашга интилади. Айни пайтда Тошкент тўқимачилик ва енгил саноат институтида олиб бораётган илмий иши негизида ҳам имконияти чекланган болаларга кўмаклашиш ётади. Унда ногиронлиги бўлган болалар учун тана ҳарорати ошганда, юрак уриши тезлашганда ранги ўзгарадиган ёки сигнал берадиган мато ишлаб чиқариб, ундан кийимлар тикиш кўзда тутилган.

Ҳозир 3-босқичда таҳсил олаётган Ҳилола таълимнинг магистратура босқичини Лондонда давом эттирмоқчи. У дефектология йўналиши бўйича ўқиб, Ўзекистонда шу соҳани янада ривожлантиришни мақсад қилган. Катта режалари орасида имконияти чекланган болаларни қамраб оладиган ва ўша болалар учун хориждан грантлар олиб, кўпроқ лойиҳаларни амалга оширадиган ташкилот очиш ҳам бор. Айни пайтда у нодавлат-нотижорат ташкилоти тузиш ишлари билан банд. У ютиб олган яна бир халқаро грант талабига кўра, 1 ой ичида ННТ ташкил этса, лойиҳаси учун Германиянинг Гёте университети томонидан 100 минг АҚШ доллар ажратилади. Қаҳрамонимиз бу маблағлар эвазига “Дунё сен билан” лойиҳасини янада кенгайтириш ҳамда кўзи ожизларга ҳунармандликни ўргатиш лойиҳасини йўлга қўйиш, унинг методикасини ишлаб чиқишни мақсад қилган. Айтгандек, Ҳилоланинг бир неча йилдан буён ушалмаётган яна бир — Зулфия номидаги Давлат мукофотини кўксига тақиш орзуси ҳам бор. У буни болалигидан буён ният қилади.

Ҳилола Тўхтамуродова ўзининг юртимизда ягона бўлган лойиҳаси билан кўнгли кемтик, бошқаларга нисбатан имконияти чекланган болаларга ҳунар ўргатиш баробарида, уларнинг ҳаётга қизиқиши, ўзига бўлган ишончини ошириш, хасталиклари ҳақида унутиб, жамиятнинг бир бўлагига айланишларига кўмаклашяпти. У атрофимиздаги барча кишилар бу болаларни соғлом инсонлардек қабул қилишларини истайди. Ўз фарзанди бўла туриб, уни ногирон деб атайдиган ота-оналардан дили ранжийди.

— Ҳар бир имконияти чекланган боланинг жамиятда ўз ўрнига эга бўлиши жуда муҳим.  Бу нафақат устозлар, балки уйдаги шароит, ота-онасига ҳам боғлиқ, — дейди Ҳилола. — Афсуски, лойиҳа доирасида вилоятларга бориб, ота-оналарга “болангизни олиб келинг, дарс ўтишга келдик”, деганимизда, “йўқ, болам эплолмайди, болам жинни”, деган жавобларни эшитган ҳолатларимиз ҳам бўлди. Бу жуда ачинарли. Лекин болаларини қўллаб-қувватлайдиган, уларга кўмаклашадиган ота-оналар ҳам кўп. Биласизми, аслида, ақли заиф болаларнинг меҳнатга бўлган лаёқати кўпроқ бўлади. Масалан, Даун синдроми мавжуд болаларга битта йўналиш мукаммал ўргатилса, улардан ўша соҳанинг яхши мутахассиси чиқиши мумкин. Ҳаммаси у билан тўғри шуғулланиш ва руҳий ҳолатини тушунишга боғлиқ. Албатта, бундай болалар билан ишлаш осон эмас, аммо сабр ва ўзаро тушуниш билан кўп натижаларга эришиш мумкин.

Аниқ мақсадлари сари одимлаётган Ҳилола келажакда миллий ҳунармандчилигимиз ёрдамида нафақат юртимиздаги, балки бутун дунёдаги “қуёш болалари”нинг дардига дармон бўлишни дилига туккан.

Ирода ТОШМАТОВА,

“Янги Ўзбекистон” мухбири