Согласно постановлению Президента «О мерах по дальнейшему улучшению медицинской и социальной помощи детям с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями», люди с буллезным эпидермолизом в Узбекистане впервые, при содействии государства, начали получать безвозмездно все необходимые средства для перевязок.
Основная цель постановления - обеспечить совершенствование медицинской и социальной помощи, оказываемой детям с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями, в том числе обеспечение их гарантированными бесплатными лекарственными средствами и медицинскими изделиями. Всего на этот год в рамках постановления было закуплено медикаментов на сумму более 10 млрд сумов. Средства на это выделены из государственного бюджета Республики Узбекистан.
В настоящее время в Узбекистане зарегистрировано 283 человека с БЭ, из них 105 страдают тяжелой дистрофической формой заболевания. Людям с этим диагнозом важно мультидисциплинарное наблюдение, ежедневно необходимо осуществлять качественный уход за кожей с помощью специальных дорогостоящих перевязочных средств и мазей.
Большинство ран больных БЭ должны быть покрыты специальным, не прилипающим материалом, с сетчатым и губчатым покрытием, а также множеством слоев салфеток и бинтов, поэтому в программу государственного обеспечения вошли 26 наименований дорогостоящих уникальных перевязочных средств, которые необходимы больным с БЭ как вторая кожа.
Специалисты КВД, обученные по программе БЭ со стороны ННО «Kapalak bolalar», собирают наборы медикаментов для каждого человека с БЭ в зависимости от тяжести и степени заболевания. «Коробки помощи» отправляются во все области и регионы нашей страны, где проживают «бабочки», и раздаются подопечным организации в областных КВД.
Адресная помощь от государства дойдет до каждого человека с БЭ. Ведь таким людям особенно важно понимать и чувствовать, что они не одни в борьбе со своим недугом. О «бабочках» знает и заботится само государство и общество.
Хокимият города Ташкента сообщает, что, если у вас или ваших близких есть подобные или похожие недуги, необходимо обратиться в соответствующее медицинское учреждение для получения своевременной помощи.
