В 2019 году в Узбекистане при содействии РБФ «Дети-бабочки» был запущен благотворительный проект «Kapalak bolalar». Целью его работы стало оказание безвозмездной помощи взрослым и детям, страдающим редким и неизлечимым генетическим заболеванием кожи – буллезным эпидермолизом.
Алена Куратова посвятила девять лет развитию благотворительного фонда «Дети-бабочки» (Россия). Сейчас она делится богатым опытом со специалистами ННО «Kapalak bolalar», которые ориентируются на достижения российского фонда.
- На протяжении двух лет мы, как молодая команда, стараемся перенять богатый опыт коллег из России. Поэтому каждый приезд рабочей группы российского фонда «Дети-бабочки» — это для нас значимое событие с плотным рабочим графиком. Мы проводим встречи с руководителями отечественных медицинских учреждений, с партнерами, обязательно посещаем наших подопечных с патронажем, - рассказывает председатель ННО «Kapalak bolalar» Гульноза Гафурова.
Визит Алены Куратовой и врачей из России - Анастасии Сабитовой и Григория Зиновьева - стал более чем плодотворным. Совместно с отечественными медиками они посетили семьи «бабочек» с медосмотром и консультациями.
Кроме того, в Ташкенте была проведена успешная операция подопечному ННО «Kapalak bolalar» с плоскоклеточным раком кожи. Заболевание у 34-летнего Норбека Шоназарова прогрессировало на фоне буллезного эпидермолиза, требовалось незамедлительное оперативное вмешательство.
Ранее подопечных ННО «Kapalak bolalar» для глубокой диагностики и лечения отправляли в Москву и Санкт-Петербург. Сейчас осуществить это сложно из-за пандемии. Приезд российских специалистов в Узбекистан позволил решить эту проблему.
Для проведения операции было решено пригласить российского врача-онколога, хирурга Национального медицинского исследовательского центра онкологии имени Н. Н. Петрова Григория Зиновьева вместе с профессором Республиканского специализированного Научно-практического Медицинского Центра Онкологии и Радиологии Минздрава РУз Джамилей Полатовой.
Во время операции на связи с медиками, находящимися в Ташкенте, в режиме «онлайн» были врачи Всероссийского центра экстренной и радиационной медицины имени А.М. Никифорова, МЧС России, анестезиолог-реаниматолог Вячеслав Корнев и пластический хирург Александр Плешков.
Спустя несколько дней после операции состояние Норбека Шоназарова стабилизировалось. Сейчас он находится под опекой врачей Центра онкологии и под присмотром лечащего дерматолога и соцработника «Kapalak bolalar». Впереди у подопечного «Kapalak bolalar» реабилитация и ежедневные перевязки.
В Ташкенте Алёна Куратова также ознакомилась с ходом строительства отделения по лечению генных дерматозов, которое будет единственным медучреждением такого профиля во всей Центральной Азии. Реализация этого масштабного проекта стала возможной при поддержке Фонда Алишера Усманова «Искусство, наука и спорт». По планам ННО «Kapalak bolalar», отделение достроят к весне 2021 года.
