НКП по ведению детей с муковисцидозом разработан Национальной палатой инновационного здравоохранения Республики Узбекистан совместно со специалистами РСНПМЦ Педиатрии. Муковисцидоз (кистозный фиброз) является наследственным заболеванием.
Редким (орфанным) детским заболеваниям в настоящее время уделяется особое внимание в системе здравоохранения Узбекистана. В связи с этим 7 сентября 2019 года принято постановление Президента Республики Узбекистан, которым утверждена Программа мер по организации оказания медицинской и социальной помощи детям с редкими (орфанными) и другими наследственно-генетическими заболеваниями на 2019–2024 годы. Работа по разработке клинических протоколов здесь особо важна в связи с тем, что рекомендуемые диагностика, лечение и ведение больных с данной патологией основаны на доказательной базе, самых современных мировых научных данных.
Это даст шанс маленьким пациентам на как можно более раннюю и правильную постановку диагноза, что всегда увеличивает шансы заболевшего, и самое качественное на сегодняшний день лечение, сообщает пресс-служба Национальной палаты инновационного здравоохранения Республики Узбекистан.
Внедрение в практику здравоохранения положений НКП позволяет обеспечить качественную диагностику и программное использование новых препаратов при лечении орфанных заболеваний. В данном случае предусмотрено поэтапное расширение программы лечения новыми препаратами и режимами лечения муковисцидоза.
